Для нас очень ценно, когда наши врачи делятся опытом в изучении вопросов о буллёзном эпидермолизе с другими медицинскими сотрудниками.
22-24 ноября врачи нашего фонда ездили в Махачкалу обучать студентов медицинских ВУЗов и делиться опытом с другими врачами.
В первый день семинара стоматологи фонда провели осмотр и лечение 10 детей в Дагестане: сначала в присутствии студентов медицинских ВУЗов, а затем побеседовали наедине с пациентами и их родителями.
Второй день был посвящен теоретической части. Студенты и врачи прослушали лекцию о БЭ и задавали интересующие их вопросы про особенности болезни и о специфике ведения таких пациентов. А мы с радостью на них отвечали!
После семинара мы договорились о сотрудничестве со стоматологом, который будет лечить наших бабочек в Дагестане. На прием пришла новая семья с девочкой-бабочкой. Врачи ее осмотрели, провели стоматологическое обследование и лечение. Теперь семья готовит документы для регистрации в фонде.
Наши коллеги выступили на радио Ватан в передаче "От сердца к сердцу", где рассказали о своей работе, заболевании и о том, что есть фонд, куда можно обратиться за помощью.
Было приятно, что в студию звонили с вопросами, правда из-за небольшого количества времени их не пропустили в эфир, но мы поняли, что людей интересует и волнует эта тема. Важно, что руководство региона не боится поднимать такие вопросы и темы БЭ.
{gallery}/news/2018/181206/{/gallery}
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.