Для нас очень ценно, когда наши врачи делятся опытом в изучении вопросов о буллёзном эпидермолизе с другими медицинскими сотрудниками.
22-24 ноября врачи нашего фонда ездили в Махачкалу обучать студентов медицинских ВУЗов и делиться опытом с другими врачами.
В первый день семинара стоматологи фонда провели осмотр и лечение 10 детей в Дагестане: сначала в присутствии студентов медицинских ВУЗов, а затем побеседовали наедине с пациентами и их родителями.
Второй день был посвящен теоретической части. Студенты и врачи прослушали лекцию о БЭ и задавали интересующие их вопросы про особенности болезни и о специфике ведения таких пациентов. А мы с радостью на них отвечали!
После семинара мы договорились о сотрудничестве со стоматологом, который будет лечить наших бабочек в Дагестане. На прием пришла новая семья с девочкой-бабочкой. Врачи ее осмотрели, провели стоматологическое обследование и лечение. Теперь семья готовит документы для регистрации в фонде.
Наши коллеги выступили на радио Ватан в передаче "От сердца к сердцу", где рассказали о своей работе, заболевании и о том, что есть фонд, куда можно обратиться за помощью.
Было приятно, что в студию звонили с вопросами, правда из-за небольшого количества времени их не пропустили в эфир, но мы поняли, что людей интересует и волнует эта тема. Важно, что руководство региона не боится поднимать такие вопросы и темы БЭ.
{gallery}/news/2018/181206/{/gallery}
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту