Чечня является одним из регионов-лидеров по количеству детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике сейчас проживает более 30 больных буллёзным эпидермолизом.
В прошлую пятницу мы встретились с врачами и родителями детей-бабочек Чечни. Встреча прошла по инициативе Министерства здравоохранения Чечни в Республиканском кожно-венерологическом диспансере в Грозном.
50 врачей приняли участие в обучающей конференции, которую провела наша медицинская команда. Врач фонда рассказала коллегам из Чечни и родителям "бабочек" о современных методах терапии пациентов с БЭ, о перевязочных средствах и лекарствах, о том, что нужно делать обязательно, а чего категорически избегать.
После лекционной части наступила практическая: врач и патронажная медсестра фонда осмотрели детей, провели перевязку и показали, как и чем необходимо обрабатывать раны и перевязывать определённые части тела, а также проконсультировали мам по конкретным имеющимся проблемам. После этого наши специалисты навестила семьи, которые воспитывают по несколько детей-бабочек.
Всем родителям мы передали ознакомительные коробки с различными перевязочными средствами и медикаментами, чтобы каждая мама могла определить, что именно подходит её ребёнку. Врачам мы подарили книги о буллёзном эпидермолизе. Очень важно отметить, что врачи Чечни проявили большую заинтересованность к теме буллёзного эпидермолиза и к проблемам больных.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту