На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.
На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.
Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.
Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.
Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.
Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!
На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:
{gallery}/news/2018/180910/{/gallery}
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.
Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту