Медкоманда фонда выступила на конференции DEBRA International

На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.

На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.

Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.

Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.

Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.

Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!

 

На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:

  • Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., «Пренатальная диагностика в семьях с буллезным эпидермолизом»
  • Маргарита Гехт, врач-дерматовенеролог, «Новорожденные и буллезный эпидермолиз. Дифференциальная диагностика. Особенности лечения в России»
  • Дубровина Яна, реабилитолог-эрготерапевт, «Особенности реабилитации пациентов с дистрофической формой буллезного эпидермолиза»
  • Марычева Наталия, врач-дерматовенеролог, «Буллезный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Два редких заболевания у одного пациента. Клинический случай»

 

{gallery}/news/2018/180910/{/gallery}

Другие новости

14.07.2025

Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.

03.07.2025

3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».

30.06.2025

26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.

29.06.2025

Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».

Помочь позже