На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.
На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.
Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.
Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.
Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.
Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!
На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:
{gallery}/news/2018/180910/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.