22 июня 2023 года состоится Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, приуроченная к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе. Организаторами мероприятия выступают благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Общественная палата Российской Федерации. Конференция пройдет при поддержке РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и Общества детских дерматологов.
Международная научно-практическая конференция по ихтиозу проводится с целью повышения осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению ихтиоза, повышения уровня знаний пациентов и их родственников о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза, а также с целью повышения уровня осведомленности общества о проблеме ихтиоза и других редких (орфанных) заболеваниях кожи.
Программа мероприятия включает в себя медицинский трек, к участию в котором приглашаются врачи и медицинские работники, и пациентский трек, направленный на повышение уровня осведомленности о заболевании среди пациентов и их родственников.
Участие в мероприятии бесплатное, необходима предварительная регистрация.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту