Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днем буллезного эпидермолиза принято считать 25 октября.
Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллезного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллезным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.
Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.
Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллезным эпидермолизом по всему миру, подают петиции государственным органам и медицинским организациям и многое другое.
Наш Фонд конечно же принимает активное участие в этой кампании.
На днях в петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием. На открытии была известная петербургская актриса, попечитель нашего Фонда Ксения Раппопорт.
Фотографы откликнулись на просьбу Фонда "Дети-бабочки" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотовыставка знакомит нас с судьбой четверых детей, показывая их обычный день борьбы с болезнью.
Телеканал RТ (Russia Today) показал замечательный репортаж о работе нашего Фонда, о наших подопечных, наших трудностях и целях, к которым мы стремимся. Автор особо отметил то, что наше государство пока, к сожалению, не помогает в полной мере детям-бабочкам, которые так в этом нуждаются.
А 31-го октября в Москве, в клубе "Известия Hall", пройдет большой благотворительный концерт известного cover-проекта "Фрукты". Гостями музыкального вечера станут Иван Ургант, группа JUKEBOX TRIO, Алла Михеева и другие. Все вырученные от продажи билетов на концерт средства пойдут в благотворительный фонд "Дети-бабочки".
официальная страница Международной недели буллезного эпидермолиза
официальная страница ДЕБРА ИНТ
Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021. Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!
Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.
Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.
Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту