Международная Неделя буллезного эпидермолиза

25-10.jpg

Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днем буллезного эпидермолиза принято считать 25 октября.

Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллезного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллезным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.

Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.

Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллезным эпидермолизом по всему миру, подают петиции государственным органам и медицинским организациям и многое другое.

Наш Фонд конечно же принимает активное участие в этой кампании.

На днях в петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием. На открытии была известная петербургская актриса, попечитель нашего Фонда Ксения Раппопорт.

Фотографы откликнулись на просьбу Фонда "Дети-бабочки" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотовыставка знакомит нас с судьбой четверых детей, показывая их обычный день борьбы с болезнью.

Телеканал RТ (Russia Today) показал замечательный репортаж о работе нашего Фонда, о наших подопечных, наших трудностях и целях, к которым мы стремимся. Автор особо отметил то, что наше государство пока, к сожалению, не помогает в полной мере детям-бабочкам, которые так в этом нуждаются.

А 31-го октября в Москве, в клубе "Известия Hall", пройдет большой благотворительный концерт известного cover-проекта "Фрукты". Гостями музыкального вечера станут Иван Ургант, группа JUKEBOX TRIO, Алла Михеева и другие. Все вырученные от продажи билетов на концерт средства пойдут в благотворительный фонд "Дети-бабочки".

официальная страница Международной недели буллезного эпидермолиза

официальная страница ДЕБРА ИНТ

 

 

Другие новости

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

02.11.2020

Запуская проект онлайн-академии Skill for Skin skillforskin.ru, мы хотим улучшить жизни всех людей, страдающих от заболеваний кожи.

26.10.2020

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза.

Помочь позже