Международный конгресс DEBRA 2021, крупнейшая в мире конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ), состоится 16-19 сентября 2021 года и будет организована DEBRA Россия.
Этот конгресс объединит сотни экспертов в области исследований БЭ, специалистов здравоохранения и клинического лечения. Все они поделятся своим опытом и достижениями.
Кому стоит посетить Конгресс?
Конгресс пройдет в онлайн формате: на специальной онлайн-платформе для виртуальных событий, которую можно легко открыть на любом устройстве. Это будет полностью интерактивное виртуальное мероприятие нового поколения!
16-19 сентября 2021
https://debracongress2021.ru/register
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).