Международный День редких заболеваний

190228Люди с редкими заболеваниями уникальны. У них множество вопросов, но гораздо больше у таких людей силы и мужества. БЭ входит в список из редких заболеваний. По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тысяч человек.

Сегодня у нашего фонда 318 подопечных, из которых 15 взрослых. Мы поддерживаем и заботимся о каждом. Мы всегда рядом, помогаем найти ответы на сложные вопросы и гордимся успехами наших «бабочек»!

Помните, нас много и нам по силам позаботиться о тех, кто так нуждается в нашей поддержке! Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много. Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!

Другие новости

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

15.01.2024

Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Помочь позже