Международный День редких заболеваний

190228Люди с редкими заболеваниями уникальны. У них множество вопросов, но гораздо больше у таких людей силы и мужества. БЭ входит в список из редких заболеваний. По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тысяч человек.

Сегодня у нашего фонда 318 подопечных, из которых 15 взрослых. Мы поддерживаем и заботимся о каждом. Мы всегда рядом, помогаем найти ответы на сложные вопросы и гордимся успехами наших «бабочек»!

Помните, нас много и нам по силам позаботиться о тех, кто так нуждается в нашей поддержке! Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много. Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже