14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный День редких заболеваний
Люди с редкими заболеваниями уникальны. У них множество вопросов, но гораздо больше у таких людей силы и мужества. БЭ входит в список из редких заболеваний. По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тысяч человек.
Сегодня у нашего фонда 318 подопечных, из которых 15 взрослых. Мы поддерживаем и заботимся о каждом. Мы всегда рядом, помогаем найти ответы на сложные вопросы и гордимся успехами наших «бабочек»!
Помните, нас много и нам по силам позаботиться о тех, кто так нуждается в нашей поддержке! Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много. Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.