19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мы очень ждали этого дня, когда помощь детям-бабочкам станет ещё мобильнее. Друзья, мы запустили для вас мобильное приложение, в котором можно делать пожертвования и узнавать о наших подопечных со всей России. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для iOS и Android.
Достаточно только наличие интернета и 5 минут личного времени. С помощью приложения можно делать пожертвования в российских рублях с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Также там вы прочитаете истории "бабочек". Искренние и проникновенные рассказы мам затронут сердце каждого и проникнут в самую глубину.
Во вкладке "О фонде" можно сделать денежный перевод на проекты фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек в Научном центре здоровья детей, патронаж подопечных по всей стране, стоматологическую помощь "бабочкам", обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Благодарим наших друзей – компанию MobiGear – за создание удобного и красивого приложения.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.