Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края нашей сотруднице удалось узнать от врачей местной детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого, возможно, буллезный эпидермолиз.
При знакомстве с семьей Бородиных выяснилось, что у 5-месячного Всеволода, действительно, буллезный эпидермолиз, унаследованный от папы. Семья некоторое время назад бежала из Луганска, где ведутся боевые действия; пересечь границу смогли мама Елена Николаевна, дочка 13 лет Виктория и 5-месячный малыш. Заведующая и врачи местной поликлиники помогли найти им жилье, а также чем могли, помогали в лечении.
Сотрудница нашего фонда показала маме и врачам, как ухаживать за ребенком, как правильно его перевязывать и оставила немного медикаментов на первое время.
Сейчас семья подает документы в УФМС на получение статуса беженцев в России и пока не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.
Но фонд не смог остаться в стороне, и было принято решение отправить для семьи Бородиных на имя заведующей поликлиники помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Посылка уже дошла до адресатов - мама благодарит за помощь и уже использует полученные медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.