Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребёнка? Где искать врачей?
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом.
В нашем фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи навещают детей-бабочек дома. Чтобы осмотреть, назначить лечение и обучить маму, как ухаживать за кожей ребёнка.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях.
Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных.
Помогите нам помогать детям-бабочкам. Чтобы сделать пожертвование на реализацию программы патронажа, перейдите по ссылке https://deti-bela.ru/donate/.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.