Наш фонд запускает программу грантов для региональных благотворительных фондов на организацию адресной помощи детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Запуск приурочен к Международной неделе осведомлённости о буллёзном эпидермолизе (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week), которую ежегодно отмечают во всём мире с 25 по 31 октября.
«Обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами – это один из самых сложных вопросов, которые мы решаем. Для детей, зарегистрированных сейчас в нашем фонде, это более 300 человек, только на повязки требуется 375-450 млн рублей в год. Конечно, это огромная сумма для фонда. И мы не стремимся обеспечить медикаментами всех подопечных в полном объеме. Фонд ведёт работу, чтобы эту задачу на себя взяло государство. А пока этого не случилось, мы хотим научить региональные фонды более эффективно работать и в партнёрстве с нами помогать детям-бабочкам в их регионах», – рассказала глава фонда Алёна Куратова.
В первом потоке программы участвуют 7 фондов: из Удмуртии, Чувашии, Башкортостана, Крыма, Ханты-Мансийского автономного округа, Калининградской и Самарской областей. Грант выделяется на полгода и идёт на организацию адресной помощи детям-бабочкам, которые живут в этих регионах.
С 24 по 26 октября для руководителей фондов, участников программы, в Москве прошёл обучающий курс. Наши сотрудники рассказали:
- об организационной структуре фонда, бизнес-процессах и работе с донорами;
- о PR, работе с соцсетями и СМИ, с попечителями и «звёздами»;
- о краундфандинге и площадках Planeta.ru, Добро Mail.ru, Благо, Сделай! и Mainpeople;
- о том, как выстраивать взаимоотношения с врачами и госорганами;
- об особенностях бухгалтерского учёта и отчётности в НКО;
- о грантах: как оформить заявку, выбрать грантоператора, как подготовить и реализовать проект.
Перед фондами также выступили приглашённые спикеры: руководитель направления «Благотворительность» ВКонтакте Екатерина Кочнева, руководитель проектов компании CloudPayments Алексей Требунских и PR-менеджер краудфандинговой платформы Planeta.ru Наталья Игнатенко.
«ВКонтакте всегда уделяло большое внимание образовательным программам, поэтому мы с удовольствием поддержали инициативу фонда «Дети-бабочки». Мы уверены, что такой опыт позволит региональным фондам профессионально и эффективно работать, а также поможет им сфокусироваться на таких важных задачах, как повышение общего уровня культуры благотворительности в России и повышение роли официальных НКО в адресных сборах, – сказала Екатерина Кочнева. – Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы будем и дальше поддерживать региональные фонды и предоставлять им эффективные инструменты для развития своей, безусловно очень важной деятельности».
Обучающий курс прошёл при поддержке РАНХиГС. Участники получили удостоверение Академии о повышении квалификации «Основы управления НКО».
Через полгода каждый фонд должен будет отчитаться о проделанной работе и рассказать о своих успехах.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.