На шаг ближе к цели: Центр генных дерматозов заработал в Пензе

На шаг ближе к цели: Центр генных дерматозов заработал в Пензе

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

Открытие ЦГД в Пензе – еще один важный шаг для организации системы медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи на государственном уровне. Первый пилотный ЦГД для пациентов из Московской области и ЦФО открылся в 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства и высоко зарекомендовал себя. Теперь эта отработанная модель по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи по месту жительства интегрируется в государственную систему.

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поблагодарила правительство Пензенской области за совместную работу и готовность к сотрудничеству на благо пациентов: «Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме «единого окна», не выезжая за пределы региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генными дерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям», - подчеркнула она.

Член Комитета СФ по социальной политике, сенатор от Пензенской области Юлия Лазуткина отметила, что партнерство органов власти и некоммерческих организаций – одна из наиболее важных и актуальных сегодня практик, а создание центра генных дерматозов в Пензе – пример такого эффективного сотрудничества. «Важно отметитьчто квалифицированную помощь врачей в ЦГД смогут получать не только жители Пензы, но и всего Приволжского федерального округа».

Министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев подчеркнул, что открывшийся в Пензе ЦГД станет первым, где получить помощь смогут и маленькие, и взрослые пациенты. «Мы работаем в тесном сотрудничестве с экспертами фонда «Дети-бабочки» и специалистами федеральных центров. Каждый наш пациент получает максимальную помощь и поддержку», - заявил он.

О важности доступа к современным и технологичным методам диагностики - главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ Николай Потекаев. «Это значимо повышает как качество, так и продолжительность жизни пациентов, позволяет избежать или значительно отсрочить наступление осложнений заболеваний» - прокомментировал он.

Центр в Пензе открылся на базе поликлиники Областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. С пациентами там работает мультидисциплинарная команда врачей, что позволяет в течение одного дня пройти все необходимые обследования, включая высокотехнологичные, узнать результаты, оперативно обсудить их со специалистами и выработать тактику дальнейшего лечения. В результате за несколько часов дневного стационара пациент может получить по ОМС объем услуг, как при двухнедельной госпитализации в федеральном центре. Необходимо лишь направление от участкового.

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

01.07.2024

В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

Помочь позже