Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
Открытие ЦГД в Пензе – еще один важный шаг для организации системы медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи на государственном уровне. Первый пилотный ЦГД для пациентов из Московской области и ЦФО открылся в 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства и высоко зарекомендовал себя. Теперь эта отработанная модель по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи по месту жительства интегрируется в государственную систему.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поблагодарила правительство Пензенской области за совместную работу и готовность к сотрудничеству на благо пациентов: «Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме «единого окна», не выезжая за пределы региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генными дерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям», - подчеркнула она.
Член Комитета СФ по социальной политике, сенатор от Пензенской области Юлия Лазуткина отметила, что партнерство органов власти и некоммерческих организаций – одна из наиболее важных и актуальных сегодня практик, а создание центра генных дерматозов в Пензе – пример такого эффективного сотрудничества. «Важно отметить, что квалифицированную помощь врачей в ЦГД смогут получать не только жители Пензы, но и всего Приволжского федерального округа».
Министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев подчеркнул, что открывшийся в Пензе ЦГД станет первым, где получить помощь смогут и маленькие, и взрослые пациенты. «Мы работаем в тесном сотрудничестве с экспертами фонда «Дети-бабочки» и специалистами федеральных центров. Каждый наш пациент получает максимальную помощь и поддержку», - заявил он.
О важности доступа к современным и технологичным методам диагностики - главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ Николай Потекаев. «Это значимо повышает как качество, так и продолжительность жизни пациентов, позволяет избежать или значительно отсрочить наступление осложнений заболеваний» - прокомментировал он.
Центр в Пензе открылся на базе поликлиники Областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. С пациентами там работает мультидисциплинарная команда врачей, что позволяет в течение одного дня пройти все необходимые обследования, включая высокотехнологичные, узнать результаты, оперативно обсудить их со специалистами и выработать тактику дальнейшего лечения. В результате за несколько часов дневного стационара пациент может получить по ОМС объем услуг, как при двухнедельной госпитализации в федеральном центре. Необходимо лишь направление от участкового.
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.