Почитайте, сколько всего успел человек с неизлечимым заболеванием и огромным желанием развиваться.
Игорь с буллёзным эпидермолизом получил высшее образование, прошел менторскую программу для лиц с ограниченными возможностями в Microsoft и стажировался в международной юридической фирме Baker McKenzie!
Сейчас Игорь учится на первом курсе магистратуры и не планирует останавливаться на достигнутом.
«Даже несмотря на такое заболевание, мои родители сделали всё возможное, чтобы я не ощущал своих ограниченных возможностей» – говорит Игорь в интервью.
Прочитать интервью можно здесь: https://chips-journal.ru/reviews/deti-babochki
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).