14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Сегодня нашему фонду исполняется 6 лет.
Друзья, мы безмерно признательны вам за внимание к проблемам детей, больных буллёзным эпидермолизом. Спасибо за ваше участие в их судьбах. Благодаря вам мы можем осуществлять масштабные программы, от которых напрямую зависит качество жизни "бабочек" в России. Успехи, которых мы достигли, стали возможны только благодаря вашей поддержке!
Дети-бабочки нуждаются в заботе каждый день, независимо от календаря, праздников и особенных дат. Но сегодня у нас день рождения – время, когда все мы надеемся на чудо и ждём подарков. Если вы захотите сделать пожертвование в фонд именно сегодня, для нас это станет особенным знаком внимания и поддержки.
Чтобы помочь детям-бабочкам, отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500.
Спасибо, что вы с нами!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.