Сегодня нашему фонду исполняется 6 лет.
Друзья, мы безмерно признательны вам за внимание к проблемам детей, больных буллёзным эпидермолизом. Спасибо за ваше участие в их судьбах. Благодаря вам мы можем осуществлять масштабные программы, от которых напрямую зависит качество жизни "бабочек" в России. Успехи, которых мы достигли, стали возможны только благодаря вашей поддержке!
Дети-бабочки нуждаются в заботе каждый день, независимо от календаря, праздников и особенных дат. Но сегодня у нас день рождения – время, когда все мы надеемся на чудо и ждём подарков. Если вы захотите сделать пожертвование в фонд именно сегодня, для нас это станет особенным знаком внимания и поддержки.
Чтобы помочь детям-бабочкам, отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500.
Спасибо, что вы с нами!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.