Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Друзья, спешим поделиться с вами важной новостью. Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи. Эта некоммерческая организация объединяет врачей, руководителей пациентских сообществ, медицинские и благотворительные организации, которые занимаются паллиативной помощью пациентам с тяжелыми заболеваниями разной природы.
Почему это сотрудничество важно, и что оно дает?
Мы уже не раз рассказывали вам о том, что, к сожалению, пока в нашей стране низкий уровень паллиативной культуры. Это касается самых разных категорий больных, в том числе и с буллезным эпидермолизом.
Сегодня люди с этим диагнозом нередко не получают этой критически важной помощи. Например, в случае, если у больного произошло обострение состояния или возникла ситуация, когда помочь уже ничем нельзя, например, при онкологии.
Но паллиативная помощь - это не только про медицинскую поддержку - обезболивание и уход. С такими больными и их родственниками также должны работать психологи, социальные работники. Это позволит им легче перенести кризисные состояния, найти силы бороться.
Во всем мире люди с буллезным эпидермолизом получают статус паллиативных больных при рождении. И полноценная паллиативная помощь им оказывается сразу после появления на свет и при необходимости сопровождает на протяжении всей жизни. Так, в периоды обострения - когда возникают сложности с глотанием, открылось много ран, в организме обнаружилась критическая нехватка микроэлементов - такие люди гарантированно получают помощь в хосписах или паллиативных отделениях больниц.
В России такие отделения тоже есть, но при устройстве в них больных с БЭ в некоторых регионах все еще могут возникнуть проблемы, в том числе в такой помощи могут отказать, сославшись на сложность заболевания.
Наша цель - чтобы в нашей стране больные БЭ обеспечивались паллиативной помощью в необходимом объеме и на любом этапе жизни. Членство в Ассоциации хосписной помощи даст нам возможность менять эту систему вместе с нашими новыми партнерами.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый