Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Друзья, спешим поделиться с вами важной новостью. Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи. Эта некоммерческая организация объединяет врачей, руководителей пациентских сообществ, медицинские и благотворительные организации, которые занимаются паллиативной помощью пациентам с тяжелыми заболеваниями разной природы.

Почему это сотрудничество важно, и что оно дает?

Мы уже не раз рассказывали вам о том, что, к сожалению, пока в нашей стране низкий уровень паллиативной культуры. Это касается самых разных категорий больных, в том числе и с буллезным эпидермолизом.

Сегодня люди с этим диагнозом нередко не получают этой критически важной помощи. Например, в случае, если у больного произошло обострение состояния или возникла ситуация, когда помочь уже ничем нельзя, например, при онкологии.

Но паллиативная помощь - это не только про медицинскую поддержку - обезболивание и уход. С такими больными и их родственниками также должны работать психологи, социальные работники. Это позволит им легче перенести кризисные состояния, найти силы бороться.

Во всем мире люди с буллезным эпидермолизом получают статус паллиативных больных при рождении. И полноценная паллиативная помощь им оказывается сразу после появления на свет и при необходимости сопровождает на протяжении всей жизни. Так, в периоды обострения - когда возникают сложности с глотанием, открылось много ран, в организме обнаружилась критическая нехватка микроэлементов - такие люди гарантированно получают помощь в хосписах или паллиативных отделениях больниц.

В России такие отделения тоже есть, но при устройстве в них больных с БЭ в некоторых регионах все еще могут возникнуть проблемы, в том числе в такой помощи могут отказать, сославшись на сложность заболевания.

Наша цель - чтобы в нашей стране больные БЭ обеспечивались паллиативной помощью в необходимом объеме и на любом этапе жизни. Членство в Ассоциации хосписной помощи даст нам возможность менять эту систему вместе с нашими новыми партнерами.

Другие новости

02.07.2021

Друзья, давайте поговорим вот о ком. Об особенном типе мам, которым все по плечу. Это такие мамы, которые находят время заниматься карьерой, любимым делом, уходом за собой, заботой о близких и … о своих особенных детях.

15.06.2021

Если провести опрос о том, какой крем лучше всего сохраняет кожу молодой и здоровой, то первое место люди наверняка отдадут антивозрастным средствам с активными компонентами, например, ретинолом и гиалуроновой кислотой.

29.05.2021

Сегодня мы расскажем о небольшом, но очень приятном достижении нашего фонда -  мы получили «Золотого кота» - это премия за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные проекты.

22.05.2021

Гиалуроновая кислота - пожалуй, самый известный ингредиент красоты. О нем слышали даже люди, далекие от бьюти-индустрии.

Помочь позже