Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Друзья, спешим поделиться с вами важной новостью. Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи. Эта некоммерческая организация объединяет врачей, руководителей пациентских сообществ, медицинские и благотворительные организации, которые занимаются паллиативной помощью пациентам с тяжелыми заболеваниями разной природы.

Почему это сотрудничество важно, и что оно дает?

Мы уже не раз рассказывали вам о том, что, к сожалению, пока в нашей стране низкий уровень паллиативной культуры. Это касается самых разных категорий больных, в том числе и с буллезным эпидермолизом.

Сегодня люди с этим диагнозом нередко не получают этой критически важной помощи. Например, в случае, если у больного произошло обострение состояния или возникла ситуация, когда помочь уже ничем нельзя, например, при онкологии.

Но паллиативная помощь - это не только про медицинскую поддержку - обезболивание и уход. С такими больными и их родственниками также должны работать психологи, социальные работники. Это позволит им легче перенести кризисные состояния, найти силы бороться.

Во всем мире люди с буллезным эпидермолизом получают статус паллиативных больных при рождении. И полноценная паллиативная помощь им оказывается сразу после появления на свет и при необходимости сопровождает на протяжении всей жизни. Так, в периоды обострения - когда возникают сложности с глотанием, открылось много ран, в организме обнаружилась критическая нехватка микроэлементов - такие люди гарантированно получают помощь в хосписах или паллиативных отделениях больниц.

В России такие отделения тоже есть, но при устройстве в них больных с БЭ в некоторых регионах все еще могут возникнуть проблемы, в том числе в такой помощи могут отказать, сославшись на сложность заболевания.

Наша цель - чтобы в нашей стране больные БЭ обеспечивались паллиативной помощью в необходимом объеме и на любом этапе жизни. Членство в Ассоциации хосписной помощи даст нам возможность менять эту систему вместе с нашими новыми партнерами.

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже