Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи

Друзья, спешим поделиться с вами важной новостью. Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи. Эта некоммерческая организация объединяет врачей, руководителей пациентских сообществ, медицинские и благотворительные организации, которые занимаются паллиативной помощью пациентам с тяжелыми заболеваниями разной природы.

Почему это сотрудничество важно, и что оно дает?

Мы уже не раз рассказывали вам о том, что, к сожалению, пока в нашей стране низкий уровень паллиативной культуры. Это касается самых разных категорий больных, в том числе и с буллезным эпидермолизом.

Сегодня люди с этим диагнозом нередко не получают этой критически важной помощи. Например, в случае, если у больного произошло обострение состояния или возникла ситуация, когда помочь уже ничем нельзя, например, при онкологии.

Но паллиативная помощь - это не только про медицинскую поддержку - обезболивание и уход. С такими больными и их родственниками также должны работать психологи, социальные работники. Это позволит им легче перенести кризисные состояния, найти силы бороться.

Во всем мире люди с буллезным эпидермолизом получают статус паллиативных больных при рождении. И полноценная паллиативная помощь им оказывается сразу после появления на свет и при необходимости сопровождает на протяжении всей жизни. Так, в периоды обострения - когда возникают сложности с глотанием, открылось много ран, в организме обнаружилась критическая нехватка микроэлементов - такие люди гарантированно получают помощь в хосписах или паллиативных отделениях больниц.

В России такие отделения тоже есть, но при устройстве в них больных с БЭ в некоторых регионах все еще могут возникнуть проблемы, в том числе в такой помощи могут отказать, сославшись на сложность заболевания.

Наша цель - чтобы в нашей стране больные БЭ обеспечивались паллиативной помощью в необходимом объеме и на любом этапе жизни. Членство в Ассоциации хосписной помощи даст нам возможность менять эту систему вместе с нашими новыми партнерами.

Другие новости

10.10.2021

Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.

23.09.2021

Демодекоз человека — заболевание кожи, вызываемое клещами рода Demodex folliculorum и Demodex brevis. Заболеваемость данным дерматозом колеблется в пределах 3-5% и занимает 7 место в мире по распространенности и диагностированию.

При демодекозе из-за возросшей активности этих клещей на коже возникает дерматит, сопровождающийся воспалением различной степени тяжести. Усиленную деятельность клещей, в свою очередь, провоцируют инфекционные процессы, происходящие в организме, и сниженный иммунитет.

21.09.2021

Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более  40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».

10.09.2021

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика», который состоится 3 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.

Помочь позже