Комитет общественных связей Москвы выделил наш фонд из 85 организаций, которые в 2015 году стали победителями конкурса субсидий для некоммерческих организаций, как один из самых успешных проектов, на которые Правительство Москвы выделило бюджетные средства. И сегодня руководитель нашего фонда Алёна Куратова выступила перед участниками образовательной программы "НКО Лаб" с презентацией и рассказала о фонде. Вместе с нами свои проекты представили Еврейский музей и центр толерантности и Агентство социальных инвестиций и инноваций.
Получение государственной субсидии для нас - новый опыт. И высокая оценка деятельности фонда, признание и уважение со стороны государственных экспертов для нас очень важны и приятны.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).