09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд выиграл конкурс президентских грантов для НКО
Скоро что-то будет! И не просто что-то, а большая программа помощи детям-бабочкам! Наш фонд стал победителем конкурса президентских грантов для НКО. На сумму 6 481 752 руб.
По программе в течение года мы сможем оказывать подопечным семьям медицинскую, психологическую и юридическую помощь. Программа включает в себя живые семинары и консультации по телефону и Skype для родителей. Наши врачи и медсестра будут выезжать с патронажем к детям домой, в том числе в экстренных случаях.
Такие отличные новости!
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.