14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
21 ноября успешно завершился наш первый проект на популярной краудфандинговой площадке Planeta.ru.
Краудфа́ндинг (“народное финансирование”) — это коллективное сотрудничество людей, которые добровольно объединяют свои деньги или другие ресурсы вместе, как правило через Интернет, чтобы поддержать усилия других людей или организаций.
Проект "Покупка медикаментов для детей-бабочек" был ориентирован на сбор средств для закупки лекарственных и перевязочных средств нашим подопечным.
ЗА ВРЕМЯ ПРОЕКТА:
Для покупки необходимого количества медикаментов и перевязочных средств нами была заявлена сумма в 100000 рублей. Но благодаря активности участников, нам удалось собрать 107400 рублей.
Защищающие раневые повязки «Фибротюль» (Fibrotul) и антисептический препарат «Браунодин» (Braunodin), которые мы приобретем на собранную сумму, будут отправлены всем подопечным Фонда в рамках акции “Корзина с медикаментами”.
Подробный финансовый отчет о целевом расходовании этих средств вы сможете в ближайшее время узнать на нашем сайте.
Мы благодарим всех, кто принял участие в нашем проекте!
Спасибо краудфандинговой площадке Planeta.ru за возможность осуществить подобный проект, за помощь в его проведении, мобильность и отзывчивость. Огромное спасибо музыкантам, которые не смогли остаться равнодушными и предоставили нам в качестве лотов для продажи билеты на свои концерты и сувенирную продукцию. Нам помогли группы “Браво”, “Ляпис Трубецкой”, “Тараканы!”, “Руки вверх”, “Фрукты”, а также группа “СЛОТ”совместно с ведущим "Нашего радио" Семеном Чайкой.
Спасибо тем, кто участвовал в проекте, перечисляя денежные средства, кто распространял информацию в интернете о нашем проекте, о Фонде и о детях-бабочках.
Мы благодарны нашим активным, упорным и отзывчивым волонтерам.
И мы очень надеемся, что первый успешный опыт станет хорошим началом наших отношений с Planeta.ru, и вы в скором времени узнаете о запуске нашего нового проекта на этом ресурсе!
Спасибо!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.