Елена счастлива в браке и живет с мужем уже много лет, а что самое интересное — наша взрослая «бабочка» родила двух здоровых сыновей!
Это история — хороший пример, как можно жить полноценной жизнью с тяжелым заболеванием и наслаждаться каждым моментом. Теперь Елена подопечная нашего фонда, и мы рады, что можем помогать любому человеку с БЭ, независимо от возраста.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).