3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В это сложно поверить, но это правда! Наша подопечная семья в городе Грязовец Вологодской области за три месяца получила полагающуюся ей квартиру. Мама мальчика-бабочки ждала этого 5 лет.
У Никиты тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза, мальчику 9 лет. Двум его старшим братьям-двойняшкам по 15. Сыновей мама воспитывает одна. Отец ушёл из семьи вскоре после рождения Никиты.
Квартира в двухэтажном деревянном доме, где жила Наталья с сыновьями, сгорела в 2008 году. Семье дали две комнаты в общежитии: без горячей воды, без ванной, общий туалет. Условий для ухода за больным ребёнком не было. И в 2011 году Наталья подала в суд, который постановил выдать семье жильё площадью не меньше той, что сгорела. Леонтьевых поставили в очередь, но власти города говорили, что жилья нет. В 2015 году мама обратилась в наш фонд с просьбой помочь в этом вопросе. Летом специалисты юридической компании Лига Закона, которая помогает нам pro bono, направили письма губернатору Вологодской области, председателю комитета по управлению муниципальным имуществом и уполномоченному по правам ребенка в Вологодской области. В обращениях юристы указали факты нарушения законодательства.
И уже в октябре вопрос был решён: предоставить квартиру!
Зачастую семьи, которые находятся в таком тяжёлом положении, как наши подопечные, юридически не грамотны. Всё их время, силы, деньги идут на лечение родных. И они часто даже не знают, что им полагается и какие есть льготы, которыми они могут воспользоваться. Поэтому наш фонд запускает новую программу - юридическая помощь. Профессиональные юристы будут давать нашим подопечным консультации и в наиболее сложных и спорных ситуациях принимать участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Семья Никиты уже переехала в свою новую двухкомнатную квартиру. Мы счастливы за мальчика, его маму и братьев! И благодарим Лигу Закона, высокопрофессиональных юристов, знатоков своего дела!

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.