Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.