Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.