Мечты сбываются! Нашим ребятам невероятно повезло – они посетили тренировку сборной России по футболу в Новогорске. Там команда готовится к товарищеским матчам с Аргентиной и Испанией.
Дети счастливы! Познакомились с футболистами, посмотрели игру и получили памятные подарки. Игроки и главный тренер сборной Станислав Черчесов пригласили ребят на матч с аргентинцами, который состоится 11 ноября в Москве.
Защитник сборной Игорь Смольников сказал, что такие встречи вносят позитивный настрой в атмосферу команды.
Спасибо футболистам за приглашение и радость наших ребят! Желаем побед в этом сезоне.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.