В детском госпитале Hospital Sant Joan de Déu в Барселоне живёт собака – золотистый ретривер. Вместе с инструктором он сопровождает детей-бабочек на сложные и страшные процедуры. С четвероногим другом ребёнку не так страшно.
В начале января как раз в этот госпиталь ездили учиться наши врачи. Hospital Sant Joan de Déu – крупнейшая детская больница в Европе. Каждый год она принимает 130 тысяч пациентов с различными заболеваниями. Это сильнейшая школа педиатрии. Здесь наблюдаются все «бабочки» Испании – с рождения до 18 лет.
На обучение ездили врачи фонда – педиатр Алексей Туркин и дерматолог Маргарита Гехт. А также неонатолог перинатального центра Санкт-Петербургского государственного медицинского университета Кучина Евгения.
Поездка была насыщенной. Практические занятия по:
- питанию и гигиене полости рта
- желудочно-кишечным осложнениям
- медсестринскому уходу
- ортопедическим осложнениям и их лечению
- реабилитации
- генетической диагностике
- искусственной коже и кожному выращиванию
Наши врачи познакомились с работой отделений дерматологии, онкологии, скорой помощи и лабораторно-диагностического отделения. Испанские коллеги показали и рассказали, как устроен госпиталь и как проходит там пребывание ребёнка. Для детей созданы великолепные условия: игровые комнаты, везде игрушки, рисунки на стенах.
Мы верим, что в России всё это тоже возможно. И вместе с вами, друзья, воплощаем мечты в системе оказания помощи детям-бабочкам. Всё в наших силах!
{gallery}/news/2018/180119/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.