Мы хорошо знакомы и часто общаемся с каждым из наших подопечных. Поэтому точно знаем, все они - умные, целеустремленные, развитые, талантливые и волевые дети. Однако из-за болезни постоянно сталкиваются с ограничениями, барьерами, предрассудками, а, значит, испытывают стресс и имеют повышенный риск социальной изоляции.
Мы абсолютно уверены, что все дети должны иметь в жизни равные возможности. Каждый должен найти себя и свой путь, не сомневаться в своих способностях и с уверенностью смотреть в будущее.
Новая программа «Будущее в настоящем» призвана поддержать наших «бабочек» и «рыбок» на их непростом пути.
Программа реализуется в рамках гранта от @absolutehelp. Глобальная цель программы - оказание всесторонней психологической поддержки подросткам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом для их успешной дальнейшей социализации.
Главные задачи: работа по повышению самооценки подростков, мотивация на принятие себя, помощь в самоопределении, поиске дальнейшего жизненного пути и выборе профессии.
Программа предполагает работу с 32 подростками в течение десяти месяцев. Занятия будут проводить квалифицированные коуч-тренеры и психологи в удобном дистанционном формате.
В результате подростки приобретут навыки самостоятельной жизни, научатся ставить цели, определять пути их достижения, станут увереннее в себе и менее зависимыми от мнения окружающих.
Финальной точкой программы станет осознанный выбор будущей профессии с учетом особенностей здоровья.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.