Мы хорошо знакомы и часто общаемся с каждым из наших подопечных. Поэтому точно знаем, все они - умные, целеустремленные, развитые, талантливые и волевые дети. Однако из-за болезни постоянно сталкиваются с ограничениями, барьерами, предрассудками, а, значит, испытывают стресс и имеют повышенный риск социальной изоляции.
Мы абсолютно уверены, что все дети должны иметь в жизни равные возможности. Каждый должен найти себя и свой путь, не сомневаться в своих способностях и с уверенностью смотреть в будущее.
Новая программа «Будущее в настоящем» призвана поддержать наших «бабочек» и «рыбок» на их непростом пути.
Программа реализуется в рамках гранта от @absolutehelp. Глобальная цель программы - оказание всесторонней психологической поддержки подросткам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом для их успешной дальнейшей социализации.
Главные задачи: работа по повышению самооценки подростков, мотивация на принятие себя, помощь в самоопределении, поиске дальнейшего жизненного пути и выборе профессии.
Программа предполагает работу с 32 подростками в течение десяти месяцев. Занятия будут проводить квалифицированные коуч-тренеры и психологи в удобном дистанционном формате.
В результате подростки приобретут навыки самостоятельной жизни, научатся ставить цели, определять пути их достижения, станут увереннее в себе и менее зависимыми от мнения окружающих.
Финальной точкой программы станет осознанный выбор будущей профессии с учетом особенностей здоровья.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.