Мы хорошо знакомы и часто общаемся с каждым из наших подопечных. Поэтому точно знаем, все они - умные, целеустремленные, развитые, талантливые и волевые дети. Однако из-за болезни постоянно сталкиваются с ограничениями, барьерами, предрассудками, а, значит, испытывают стресс и имеют повышенный риск социальной изоляции.
Мы абсолютно уверены, что все дети должны иметь в жизни равные возможности. Каждый должен найти себя и свой путь, не сомневаться в своих способностях и с уверенностью смотреть в будущее.
Новая программа «Будущее в настоящем» призвана поддержать наших «бабочек» и «рыбок» на их непростом пути.
Программа реализуется в рамках гранта от @absolutehelp. Глобальная цель программы - оказание всесторонней психологической поддержки подросткам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом для их успешной дальнейшей социализации.
Главные задачи: работа по повышению самооценки подростков, мотивация на принятие себя, помощь в самоопределении, поиске дальнейшего жизненного пути и выборе профессии.
Программа предполагает работу с 32 подростками в течение десяти месяцев. Занятия будут проводить квалифицированные коуч-тренеры и психологи в удобном дистанционном формате.
В результате подростки приобретут навыки самостоятельной жизни, научатся ставить цели, определять пути их достижения, станут увереннее в себе и менее зависимыми от мнения окружающих.
Финальной точкой программы станет осознанный выбор будущей профессии с учетом особенностей здоровья.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту