Мы хорошо знакомы и часто общаемся с каждым из наших подопечных. Поэтому точно знаем, все они - умные, целеустремленные, развитые, талантливые и волевые дети. Однако из-за болезни постоянно сталкиваются с ограничениями, барьерами, предрассудками, а, значит, испытывают стресс и имеют повышенный риск социальной изоляции.
Мы абсолютно уверены, что все дети должны иметь в жизни равные возможности. Каждый должен найти себя и свой путь, не сомневаться в своих способностях и с уверенностью смотреть в будущее.
Новая программа «Будущее в настоящем» призвана поддержать наших «бабочек» и «рыбок» на их непростом пути.
Программа реализуется в рамках гранта от @absolutehelp. Глобальная цель программы - оказание всесторонней психологической поддержки подросткам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом для их успешной дальнейшей социализации.
Главные задачи: работа по повышению самооценки подростков, мотивация на принятие себя, помощь в самоопределении, поиске дальнейшего жизненного пути и выборе профессии.
Программа предполагает работу с 32 подростками в течение десяти месяцев. Занятия будут проводить квалифицированные коуч-тренеры и психологи в удобном дистанционном формате.
В результате подростки приобретут навыки самостоятельной жизни, научатся ставить цели, определять пути их достижения, станут увереннее в себе и менее зависимыми от мнения окружающих.
Финальной точкой программы станет осознанный выбор будущей профессии с учетом особенностей здоровья.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту