Новорождённые бабочки - уход и лечение маленьких пациентов

У детей-бабочек очень хрупкая и нежная кожа.

Маленькие «бабочки» нуждаются в ещё большей защите и правильном уходе с самого рождения, от этого зависит состояние кожи и дальнейшее качество жизни новорождённых.

Как только рождается ребенок-бабочка, наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям в адаптации. Пока новорождённый находится в больнице, мы отправляем домой посылку со всеми необходимыми медикаментами и средствами для перевязок.

Состояние ребёнка, его нахождение в стационаре и критерии выписки определяют лечащий врач и медицинская команда нашего фонда, которая помогает не только медперсоналу в больнице, но и родителям «бабочек». Мы стараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок скорее оказался дома в кругу любящей семьи.

Наш врач, Маргарита Гехт, рассказала основные рекомендации по уходу, лечению и профилактике новорождённых «бабочек»:

1. Одежда ребёнка с буллезным эпидермолизом должна быть швами наружу, лучше избегать одежды с кнопками, пуговицами и молниями;
2. На руки «бабочек» обязательно одеваются специальные «царапки», чтобы ребёнок случайно себя не травмировал;
3. Соска или пустышка играют важную роль в правильной адаптации новорождённого. Соска должна быть из мягкого силикона или специализированного каучука, предварительно смазанная маслом, для уменьшения трения и давления, которые могут спровоцировать образование пузырей, а значит, боли у маленького пациента;
4. Лучшее питание — грудное молоко, но если у мамы такой возможности нет, используют специализированные рожки, которые также должны быть снабжены сосками из мягкого силикона или каучука;
5. Начиная с первых дней жизни, очень важно использовать специализированный атравматический материал, который поможет сохранить кожу ребенка-бабочки и будет профилактикой для множества внекожных проявлений, которые значительно ухудшают качество жизни.

Наша медицинская команда помогает родителям «бабочек» с поиском врача, который всегда будет рядом. Детей важно осматривать 1 раз в 3 месяца, чтобы не пропустить ничего важного в период активного роста и развития ребёнка.

На протяжении нескольких лет мы обучали врачей в регионах, чтобы они могли помогать «бабочкам» в разных уголках страны. В 2019 году мы планируем охватить ещё больше регионов для дальнейших семинаров по буллёзному эпидермолизу.