14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Дорогие друзья!
Мы рады представить вам наш новый долгожданный логотип, который сразу стал любимым.
Специально для нас его разработало креативное агентство Leo Burnett Moscow. Абсолютно бесплатно, с большим вниманием к нашему фонду. Мы очень благодарны всем, кто с нами работал, придумывал идеи, новый слоган и новый логотип. Спасибо за то, что прониклись нашими "детьми-бабочками".
Особые слова признательности хочется написать Патимат Магомедовой, директору по развитию бизнеса Leo Burnett Group Russia. Этой удивительной женщине, маме и большому профессионалу, которая откликнулась на письмо из Фонда год назад и все это время вела этот проект, поддерживала и всегда помогала. И всегда это делала с улыбкой.
Большое спасибо автору логотипа - Дмитрию Яковлеву. Настоящему таланту, с которым так приятно и легко работать. Он смог так тонко прочувствовать то, каким мы видим наш фонд.
И конечно спасибо всем ребятам из Leo Burnett. Вы просто потрясающая команда!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.