Уход за новорожденным ребенком с особенной кожей - настоящее испытание для родителей. Перевязки могут занимать до 8 часов, а сам малыш требует внимания 24 часа в сутки. В этот непростой период роста и развития ребенка мамам маленьких «бабочек» и «рыбок» просто необходимы дополнительные руки помощи: ведь ребенка необходимо одевать, кормить, купать, перевязывать, водить на прогулки, развивать. И очень важно, чтобы маминого ресурса хватило на все это, а также на остальных членов семьи и себя саму.
Когда мы поняли важность этой проблемы, родилась идея проекта “Руки помощи”. Его проработка заняла около двух лет, в сентябре же наш фонд получил грант от благотворительного фонда “Абсолют-Помощь” @absolutehelp на его реализацию, а именно - на подготовку квалифицированных нянь, которых мы сможем направить в семьи наших подопечных.
Нам крайне важно, чтобы няни могли профессионально оказать необходимую помощь “бабочкам” и “рыбкам”, чтобы они помогли семье пережить трудное время адаптации к новым условиям жизни.
В декабре на нашей образовательной платформе @skillforskin.ru Skill for Skin появился новый специализированный курс “Организация деятельности по уходу и присмотру за детьми (няня)”. Его подготовили эксперты нашего фонда: клинический детский психолог Мария Голяева, врач-дерматолог Маргарита Гехт, клинический взрослый психолог Ксения Троицкая, врач-педиатр Мария Косарева, логопед-дефектолог Ирина Ромашкина и медсестра Лидия Делишевская. Курс состоит из 7 образовательных модулей: введение в профессию, дерматология и педиатрия при буллезном эпидермолизе и ихтиозе, психолого-педагогической работа с детьми, оказание первой неотложной помощи, особенности перевязок у детей с БЭ, навыки успешной няни. Изучить курс можно уже сейчас и совершенно бесплатно! Учебная программа рассчитана на 1 месяц. После ее прохождения слушателей ждет финальный тест и возможность работать в семьях наших подопечных.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.