21 октября В секции «Генодерматозы - 2035. Генетические болезни кожи и подкожной клетчатки» эксперты нашего фонда выступили в цифровом формате: на сцене их доклады представляли созданные искусственным интеллектом цифровые аватары, пока спикеры находились в зале и были готовы ответить на вопросы участников конференции. Такой формат не просто технологический эксперимент, это наш ответ на вызовы времени, когда технологии становятся голосом прогресса и доступности знаний.
Модераторами секции стали руководитель нашего фонда и учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова, и заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГБУЗ «Московский Центр дерматовенерологии и косметологии», врач-дерматовенеролог высшей категории, к.м.н. Оксана Поршина.
“Сегодня цифровизация в некоммерческом секторе - не мода, а необходимость. Наш фонд стал пионером этой трансформации, создав Регистр - первую медицинскую систему, которая заменяет недели ручной работы. Это инфраструктура доверия между врачом, государством и семьёй. К 2030 году наша цель радикальна: 100% пациентов на терапии, 100% данных в системе, 100% доступности отечественных изделий”.
“Дерматовенерология - идеальная сфера для ИИ благодаря миллионам изображений кожи. Алгоритмы повышают точность диагностики, снижают риск ошибок и помогают врачам в реальной практике. ИИ становится надёжным партнёром дерматолога, компенсируя человеческие слабости - усталость и субъективность”. Михаил Письменный, генеральный директор ООО «Редермио», IT-директор фонда
“Технологический суверенитет - вопрос выживания системы здравоохранения России. Собственное производство стало нашим стратегическим щитом. Фонды играют роль катализаторов, устраняя провалы рынка и ускоряя разработки терапии для редких заболеваний”.
“Современные биотехнологии начинают менять жизнь пациентов с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи. Генная терапия, клеточные трансплантаты и CRISPR/Cas9 уже не фантастика, а клиническая реальность. Решая проблемы самых редких пациентов, мы разрабатываем инструменты для медицины будущего”. Ольга Орлова, к.м.н., врач-дерматовенеролог, эксперт фонда
“Мы стоим на пороге новой эры в лечении врождённого ихтиоза. Совместные усилия по разработке инновационных средств показали высокую эффективность - более 80% пациентов достигли улучшения. Наш путь - синергия ежедневного ухода и персонализированной генной терапии будущего”.
Использование аватаров на форуме — лишь часть нашей системной работы по внедрению искусственного интеллекта. Мы создаём цифровые решения, которые не заменяют человеческое участие, а усиливают его: от анализа медицинских изображений до прогнозирования течения заболеваний. Технологии становятся мостом между экспертизой и доступностью — а фонд в авангарде этих изменений.
Фонд «Дети-бабочки» продолжает доказывать: будущее медицины — там, где инновации служат человеку.
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.