О проекте «ЭКО для родителей детей-бабочек» из первых уст

EKO.jpg— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.

В журнале «Такие дела» вышло трогательное интервью Кати Гордеевой с Ириной, женщиной «космонавтом», самой первой мамой ребёнка-бабочки в России, которая благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» фонда «Дети-бабочки» родила здоровую девочку. Таисия — второй ребенок Иры, но первый, которого она может крепко обнять. Сложно найти слова, чтобы оценить значение этого проекта для всех семей с буллезным эпидермолизом! Это сбывшаяся мечта.. научная фантастика, ставшая реальностью.

В декабре принято подводить итоги, и для нас рождение маленькой Таи — одно из главных чудес 2019 года. Проект «ЭКО для родителей детей-бабочек» работает, всё получилось!
https://takiedela.ru/2019/12/byt-kosmonavtom

 

Другие новости

12.08.2024

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»

29.07.2024

Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

Помочь позже