О проекте «ЭКО для родителей детей-бабочек» из первых уст

EKO.jpg— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.

В журнале «Такие дела» вышло трогательное интервью Кати Гордеевой с Ириной, женщиной «космонавтом», самой первой мамой ребёнка-бабочки в России, которая благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» фонда «Дети-бабочки» родила здоровую девочку. Таисия — второй ребенок Иры, но первый, которого она может крепко обнять. Сложно найти слова, чтобы оценить значение этого проекта для всех семей с буллезным эпидермолизом! Это сбывшаяся мечта.. научная фантастика, ставшая реальностью.

В декабре принято подводить итоги, и для нас рождение маленькой Таи — одно из главных чудес 2019 года. Проект «ЭКО для родителей детей-бабочек» работает, всё получилось!
https://takiedela.ru/2019/12/byt-kosmonavtom

 

Другие новости

14.10.2026

19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

12.10.2026

Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.

09.10.2026

9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».

08.10.2026

8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.

Помочь позже