— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.
В журнале «Такие дела» вышло трогательное интервью Кати Гордеевой с Ириной, женщиной «космонавтом», самой первой мамой ребёнка-бабочки в России, которая благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» фонда «Дети-бабочки» родила здоровую девочку. Таисия — второй ребенок Иры, но первый, которого она может крепко обнять. Сложно найти слова, чтобы оценить значение этого проекта для всех семей с буллезным эпидермолизом! Это сбывшаяся мечта.. научная фантастика, ставшая реальностью.
В декабре принято подводить итоги, и для нас рождение маленькой Таи — одно из главных чудес 2019 года. Проект «ЭКО для родителей детей-бабочек» работает, всё получилось!
https://takiedela.ru/2019/12/byt-kosmonavtom
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту