— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.
В журнале «Такие дела» вышло трогательное интервью Кати Гордеевой с Ириной, женщиной «космонавтом», самой первой мамой ребёнка-бабочки в России, которая благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» фонда «Дети-бабочки» родила здоровую девочку. Таисия — второй ребенок Иры, но первый, которого она может крепко обнять. Сложно найти слова, чтобы оценить значение этого проекта для всех семей с буллезным эпидермолизом! Это сбывшаяся мечта.. научная фантастика, ставшая реальностью.
В декабре принято подводить итоги, и для нас рождение маленькой Таи — одно из главных чудес 2019 года. Проект «ЭКО для родителей детей-бабочек» работает, всё получилось!
https://takiedela.ru/2019/12/byt-kosmonavtom
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.