О психологической помощи детям-бабочкам рассказала психолог Татьяна Филиппова

О психологической помощи детям-бабочкам рассказала психолог Татьяна Филиппова - Фонд Дети-бабочкиУже два года наш фонд сотрудничает с психологической службой медицинского холдинга «МЕДЭП». Чем психологи могут помочь маленьким «бабочкам» и их семьям, как проходят консультации и где можно записаться на прием — об этом рассказала руководитель Службы Татьяна Филиппова.

Татьяна Викторовна, на ваш взгляд, как изменилось количество психологических консультаций за эти два года – их стало больше или меньше?

— Работы было и остается много… Когда мы только начинали, фонд «Дети-бабочки» оповестил всех своих подопечных о предлагаемой психологической услуге, которая для них, к слову сказать, абсолютно бесплатна. И часть семей откликнулась на призыв, обратилась за помощью, многие получают психологическую поддержку и сейчас. Мы выезжаем в больницы и к подопечным на дом, если это Москва, а с остальными поддерживаем связь через скайп. Вот завтра, к примеру, у меня две такие консультации, – Татьяна Филиппова сверяется с графиком, – в 9 и 11 утра.

А что так рано?

— Это по московскому времени, а в Челябинске, где живет маленький подопечный фонда, будет уже 11, мы ведь работаем со всей Россией.

Тяжело заниматься с детьми по скайпу?

— Тут одним ребенком дело не ограничивается — (смеётся). – Порой вся семья у компьютера собирается. Как-то даже с пятерыми общалась. И потом, если малышу-бабочке 5-7 лет, ему без помощи взрослого никуда. Мы ведь и рисуем, и пишем, и считаем, и раскрашиваем! А возможности у детей в плане здоровья разные… Но могу, положа руку на сердце, сказать, все ребята очень стараются. А если устают, то так об этом и говорят. Они честные. И тогда мы начинаем заниматься чем-нибудь другим или подключаем к разговору родных.

А подростков приходилось консультировать?

— Да, но такие подопечные фонда обращаются за психологической помощью гораздо реже. У меня сложилось такое впечатление, что буллезный эпидермолиз провел невидимую черту и условно поделил их на два лагеря: одни социализированы, у них много друзей, они завсегдатаи прогулок и вечеринок, другие же – стараются держаться уединенно, им сложно находиться в компаниях. Но, знаете, и те, и другие ребята невероятно умны для своего возраста – это бесспорно.

Психологическое сопровождение вы проводите в основном по скайпу?

— Вы правы, скайп-консультации «держат пальму первенства», так как семьям не нужно выбиваться из своего графика медицинских процедур, а время проведения консультаций мы подбираем совместно. И это, к сожалению, единственный способ, если психолога и «бабочку» разделяют многие километры. Так же к нам за помощью обращаются родители, когда их ребенка для плановых процедур кладут в столичные больницы. Наши специалисты стараются самортизировать стресс при госпитализации, проводят регулярные занятия для детей и консультации для родных «бабочки» в лечебных учреждениях. А если учитывать тот факт, что в одной палате, как правило, много деток и родителей, мы стараемся задействовать всех желающих.

Какие основные задачи ставит перед собой Служба?

— Целей несколько, главные из них — психическое здоровье ребенка-бабочки и его родных, а также создание благоприятного микроклимата как в условиях дома, так и в больницах.

Как родители могут записаться на психологическую консультацию?

— На сайте фонда «Дети-бабочки» размещены информация о работе нашей Службы и таблица записи. Когда психолог получает заявку, то связывается с семьей подопечного и согласовывает день, время и форму консультации. Добавлю, что каждая семья может обращаться за психологической помощью два раза в неделю согласно графику фонда.

Кому чаще всего требуется психологическая помощь, и чем может быть полезна такая консультация?

— Родные детей, больных буллезным эпидермолизом, испытывают постоянный тяжелый стресс. Их душевные, эмоциональные переживания крайне глубоки. При этом каждая семья ежедневно выполняет планомерную работу, чтобы облегчить состояние своего ребенка, что предполагает множество медицинских процедур, которые подчас сопряжены с физической болью. Снять собственное переутомление, не допустить распада семьи и стремятся мамы и папы, общаясь с психологом персонально. Довольно часто к нашим специалистам обращаются и семьи, дети которых собираются идти в школу или уже учатся в ней. Для таких ребят мы подбираем психологические развивающие упражнения, которые помогают им легче адаптироваться в учебной среде.

Психологическая служба «МЕДЭПа» не только осуществляет психологическое сопровождение, но и принимает участие в мероприятиях фонда. Насколько такая форма сотрудничества полезна?

— На самом деле на мероприятиях фонда наши специалисты тоже общаются с семьями «бабочек», которые приезжают со всей России. Такие встречи позволяют им создать свое представление о том, стоит ли доверять психологам Службы, безопасно ли рассказывать им о своей душевной боли, а также насколько они тактичны и приятны в общении — эти впечатления быстрее и надежнее создаются именно при очном знакомстве.

Каковы дальнейшие перспективы сотрудничества фонда и психологической службы «МЕДЭПа»?

— Подопечных у благотворительного фонда «Дети-бабочки» становится больше, и он старается оказать им всевозможную помощь. И очень важно, что семьи детей-бабочек имеют постоянную возможность задать свои вопросы и найти пути решения проблем с психологом-консультантом. Тем самым существенно снижается тревожность подопечных фонда, и это позволяет максимально эффективно решать задачу их реабилитации.

Записала Анна Смирнова

Другие новости

05.12.2025

5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.

20.11.2025

25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

19.11.2025

19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.

18.11.2025

18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.

Помочь позже