У нас есть программа стоматологической помощи.
Для наших ребят крайне важен уход за полостью рта, а лечение у них особенное.
Врачи-стоматологи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России обучались у специалистов в Англии и теперь могут лечить даже самые непростые случаи. Бывает, что некоторым детям-бабочкам требуется наркоз.
Так вот, недавно одной нашей девочке Насте под наркозом вылечили 6 зубов и 2 удалили. Операцию провели врач-стоматолог Наталья Игоревна Хрусталева и врач-анестезиолог-кардиоревматолог Лариса Вячеславовна Алаторцева.
После операции нам написала мама Насти: "Спасибо нашему любимому Фонду и всем его сотрудникам за помощь детям-бабочкам. Благодаря вам моей доченьке вылечили зубки. Лечение проводилось амбулаторно под наркозом очень хорошими врачами. После наркоза полностью проконсультировали и дополнительно провели обследование, прежде чем отпустить нас домой. Очень всё понравилось. Настенька уже на следующий день вела себя очень активно и зубки перестали её мучить".
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.