У нас есть программа стоматологической помощи.
Для наших ребят крайне важен уход за полостью рта, а лечение у них особенное.
Врачи-стоматологи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России обучались у специалистов в Англии и теперь могут лечить даже самые непростые случаи. Бывает, что некоторым детям-бабочкам требуется наркоз.
Так вот, недавно одной нашей девочке Насте под наркозом вылечили 6 зубов и 2 удалили. Операцию провели врач-стоматолог Наталья Игоревна Хрусталева и врач-анестезиолог-кардиоревматолог Лариса Вячеславовна Алаторцева.
После операции нам написала мама Насти: "Спасибо нашему любимому Фонду и всем его сотрудникам за помощь детям-бабочкам. Благодаря вам моей доченьке вылечили зубки. Лечение проводилось амбулаторно под наркозом очень хорошими врачами. После наркоза полностью проконсультировали и дополнительно провели обследование, прежде чем отпустить нас домой. Очень всё понравилось. Настенька уже на следующий день вела себя очень активно и зубки перестали её мучить".
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.