3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Наш фонд «Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для врачей в регионах по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа состоит из региональных научно-практических семинаров, видеосеминаров и большой заключительной конференции.
Стартовала программа в феврале, уже прошли семинары в Рязани и Грозном. Сегодня специалисты фонда выступают перед врачами Дагестана в Детской республиканской клинической больнице им. Н.М. Кураева в Махачкале. Следующие семинары состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллёзного эпидермолиза: гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и др.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – Наша основная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов».
Буллёзный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только шесть лет назад, когда был создан наш фонд. Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.
Во время семинаров врачи фонда рассказывают о типах буллёзного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
В рамках программы весной состоятся видеосеминары по профильным темам: для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдёт в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своём регионе и помогать детям-бабочкам, мы предлагаем дальнейшее сотрудничество и обучение.
{gallery}/news/2017/170221/{/gallery}
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.