Наш фонд «Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для врачей в регионах по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа состоит из региональных научно-практических семинаров, видеосеминаров и большой заключительной конференции.
Стартовала программа в феврале, уже прошли семинары в Рязани и Грозном. Сегодня специалисты фонда выступают перед врачами Дагестана в Детской республиканской клинической больнице им. Н.М. Кураева в Махачкале. Следующие семинары состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллёзного эпидермолиза: гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и др.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – Наша основная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов».
Буллёзный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только шесть лет назад, когда был создан наш фонд. Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.
Во время семинаров врачи фонда рассказывают о типах буллёзного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
В рамках программы весной состоятся видеосеминары по профильным темам: для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдёт в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своём регионе и помогать детям-бабочкам, мы предлагаем дальнейшее сотрудничество и обучение.
{gallery}/news/2017/170221/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.