16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: дерматовенеролог, косметолог, трихолог, заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр», эксперт БФ «Дети-бабочки» (г. Санкт-Петербург) Шевченко В.В. и к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки» Кузнецова О. В.
47 врачей из Омской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
«У нас обязательно проходит школа для пациентов, где проводится обучение по уходу за кожей, и обязательно читается лекция клиническим психологом, потому что психологические аспекты для таких пациентов тоже очень важны. Это, конечно же, их социализация, это принятие своего заболевания. Объясняют, как жить с этим заболеванием, Потому что, действительно, это непросто».
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 11 пациентов.
«Я считаю, что такие приемы надо проводить почаще. Для мамочек, которые не знакомы с этим заболеванием, чтобы рассказали. В первую очередь, чтобы они не боялись этого заболевания. С ним можно жить, с ним можно существовать». Татьяна Горюнова, мама пациента
Мероприятие прошло на базе Бюджетного учреждения здравоохранения Омской области «Клинический кожно-венерологический диспансер» (г. Омск, ул. 5-ая Линия, д. 117 А).
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи, — говорит руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова. — Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
14 октября состоялся бизнес-завтрак, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» для проекта «Редкие женщины». На мероприятии собралось более 60 гостей - представители социально ответственного бизнеса различных индустрий. Модератором выступил попечитель фонда, писатель и сценарист Александр Цыпкин.
Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом конкурса «Товары для НКО»: подопечные фонда получат поддержку на рекордную сумму в размере 7 000 000 рублей
07 ноября 2025 года в г. Калининград состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.