В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь.
Уже не первый год на 1 сентября наш фонд проводит акцию «Дети вместо цветов». И мы с радостью видим, что участников акции становится все больше и больше. Перед Днем знаний запросы на проведение акции нам приходят не только от учителей и родителей, но и от самих школьников. Об этом мы могли только мечтать! Огромное число людей желают помочь больным детям.
Благодаря акции в этом году удалось собрать 612 061 рублей. На эти средства была оказана адресная помощь четверым детям-бабочкам.
Дорогие друзья, спасибо!
{gallery}/news/2018/181030/{/gallery}
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.