25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь.
Уже не первый год на 1 сентября наш фонд проводит акцию «Дети вместо цветов». И мы с радостью видим, что участников акции становится все больше и больше. Перед Днем знаний запросы на проведение акции нам приходят не только от учителей и родителей, но и от самих школьников. Об этом мы могли только мечтать! Огромное число людей желают помочь больным детям.
Благодаря акции в этом году удалось собрать 612 061 рублей. На эти средства была оказана адресная помощь четверым детям-бабочкам.
Дорогие друзья, спасибо!
{gallery}/news/2018/181030/{/gallery}
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.