Один из важных проектов фонда - помощь отказникам, детям-бабочкам, которые по разным причинам оказались на попечении государства. Фонд работает, чтобы помочь больным детям, он полностью обеспечивает их всем самым необходимым: медикаментами, одеждой, питанием, предметами быта, оплачивает работу профессиональной сиделки, если это требуется. Также медицинские сотрудники фонда следят за состоянием здоровья детей и, если возникает необходимость, приезжают для консультаций.
В настоящее время на полном обеспечении фонда находятся 7 отказников. Перед Новым годом для них были собраны и отправлены очередные посылки с медицинскими средствами, покрывающие их нужды на ближайшие месяцы.
Фонд сотрудничает с врачами государственных учреждений, в которых живут наши дети. Недавно мы получили письмо от сотрудников дома ребенка в Красноярском крае, где живет наш подопечный отказник Н.:
“Сегодня распечатали посылки от фонда. Большое спасибо за помощь. Все праздничные дни перевязки делали каждый день. Но всего хватило. Сейчас уже перевязываемся через день. Вы делаете очень нужное дело, спасибо всем!”
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.