Один из важных проектов фонда - помощь отказникам, детям-бабочкам, которые по разным причинам оказались на попечении государства. Фонд работает, чтобы помочь больным детям, он полностью обеспечивает их всем самым необходимым: медикаментами, одеждой, питанием, предметами быта, оплачивает работу профессиональной сиделки, если это требуется. Также медицинские сотрудники фонда следят за состоянием здоровья детей и, если возникает необходимость, приезжают для консультаций.
В настоящее время на полном обеспечении фонда находятся 7 отказников. Перед Новым годом для них были собраны и отправлены очередные посылки с медицинскими средствами, покрывающие их нужды на ближайшие месяцы.
Фонд сотрудничает с врачами государственных учреждений, в которых живут наши дети. Недавно мы получили письмо от сотрудников дома ребенка в Красноярском крае, где живет наш подопечный отказник Н.:
“Сегодня распечатали посылки от фонда. Большое спасибо за помощь. Все праздничные дни перевязки делали каждый день. Но всего хватило. Сейчас уже перевязываемся через день. Вы делаете очень нужное дело, спасибо всем!”
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.