27 апреля Крокус Сити Океанариум наполнился улыбками и невероятно доброй энергетикой – в этот день благотворительный фонд «Дети-бабочки» открыл свою фотовыставку, посвященную жизни детей с ихтиозом – заболеванием кожи. Площадкой фотовыставки стал Крокус Сити Океанариум, чтобы широкий круг посетителей узнал о существовании людей с ихтиозом, которых во всем мире называют «рыбками».
Открытие фотовыставки посетили руководитель фонда Алена Куратова, попечитель фонда шоумен Владимир Маркони с супругой и детьми, представители СМИ, друзья и подопечные фонда.
В день открытия кроме экскурсионной программы по трем экспозициям Крокус Сити Океанариума («Моря и Океаны», «Реки и Озёра». «Джунгли»), которую провел старший гид Кристина Заминян, гостей ждали познавательное занятие «Эти особенные рыбки», сказочное подводное шоу русалочек, оригинальная фотозона и памятные подарки.
На экскурсионном маршруте морской экспозиции Океанариума представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием подопечных фонда. Визуальная концепция выставки – портреты детей сквозь прорванную бумагу – отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полноценная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания. Выставка рассказывает об ихтиозе, показывает лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности через историю редкой болезни.
Цель выставки – не только сбор средств для оказания адресной помощи, но и просвещение, победа над страхами и стереотипами, чтобы детки с ихтиозом чувствовали себя в обществе, как «рыбы в воде».
15 мая Крокус Сити Океанариум приглашает посетителей на познавательное занятие «Эти особенные рыбки» для группы 8+, на котором расскажут об особенных рыбках и особенных детях. Стоимость занятия для детей составит 500 рублей, для сопровождающего взрослого 150 рублей. Все средства от продажи познавательного занятия будут перечислены в фонд.
Также в дни фотовыставки будут проводиться специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие о подопечных фонда и его деятельности. 10% дохода специальных экскурсий будут перечислены в фонд для помощи подопечным с ихтиозом.
Предварительная запись на экскурсии и познавательное занятие по телефону +7 (915) 156-01-07.
Выставка пройдет в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе до 31 мая. Посетить выставку и познакомиться с чудесными «рыбками на земле» – подопечными фонда «Дети-бабочки» посетители смогут ежедневно в часы работы Крокус Сити Океанариума (с 10:00 до 22:00, кроме санитарного дня 23 мая).
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.