Патронаж. Поездка в Архангельск

Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным, а наши жертвователи могут помочь детям через смс.

У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребенок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.

Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.

У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.

Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:

“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”

Такие выезды требуют серьезных финансовых затрат: на перелет и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.

Другие новости

12.09.2023

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

04.09.2023

Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.

23.08.2023

12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.

13.07.2023

14 сентября 2023 в Республике Тыва состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Кызыле (Республика Тыва).

Помочь позже