Патронаж. Поездка в Архангельск

Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным, а наши жертвователи могут помочь детям через смс.

У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребенок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.

Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.

У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.

Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:

“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”

Такие выезды требуют серьезных финансовых затрат: на перелет и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже