Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным, а наши жертвователи могут помочь детям через смс.
У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребенок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.
Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.
У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.
Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:
“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”
Такие выезды требуют серьезных финансовых затрат: на перелет и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый