Мы уже рассказывали вам о проекте "Мобильный патронаж", который осуществляет наш фонд. Несколько раз в месяц наша патронажная медсестра Лидия Делишевская выезжает на встречи в те города, где живут наши подопечные, проводит осмотр детей, консультирует родителей и привозит необходимые медикаменты. На прошлой неделе она посетила г.Курган и встретилась с тремя подопечными семьями.
Рассказ Лидии:
"Побывала на патронаже в г. Курган. Там у нас проживают трое наших подопечных: Алякин Артем (2,5 года), Волкова Виктория (5 лет) и Чернов Семен (14 лет). Все семьи очень радушно встретили меня. С Викой и ее мамой Екатериной мы знакомы по майской "Передышке", кожа с того момента стала лучше, только вот капризничает все так же при перевязке, но мама справляется. Артем всю встречу крутился, как юла, и висел на папе, как обезьянка. У него совсем легкая форма буллезного эпидермолиза. У семьи Черновых много проблем по коже и сопутствующих заболеванию трудностей - будем подключать разных специалистов, чтобы помочь Семену".
{gallery}news/2013/kurgan{/gallery}
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.