Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
«Дети-бабочки» - это фонд, организующий сборы на лечение больных детей. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.
Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.
«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.
«Это удивительная книга. Если бы меня спросили, о чём она, то я бы сказала, что она о любви. Ни в коем случае не о болезни, – говорит музыкант, попечитель нашего фонда Саша Даль. – Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании, и который позволяет заглянуть в жизнь людей, живущих по принципу «сейчас». Все мы стремимся к этому и редко понимаем – как радоваться каждому уготованному нам дню. Если бы я встретилась с автором книги, с Венди, женщиной-бабочкой, то несомненно бы с нею подружилась».
Тед помогает Венди во всём: разгрузить стиральную машину, одеться, сделать покупки в магазине, поднять или принести что-то. Он специально обучен и воспитан для того, чтобы ухаживать за Венди. Тедди стал не только верным другом, но и самой заботливой в мире сиделкой. Он всегда рядом, чтобы помочь, а в случае серьёзной опасности – самостоятельно вызвать «Скорую помощь». Тед неоднократно спасал Венди жизнь.
История Венди и Теда издана на английском, немецком, чешском, словенском и теперь на русском языках.
Книгу можно приобрести в магазинах Читай-город, Лабиринт, Московский дом книги, Библио-глобус, Book24 в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Нижнем Новгороде, Воронеже и других городах.
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый