Первая художественная книга о человеке-бабочке издана в России

«Дети-бабочки» - это фонд, организующий сборы на лечение больных детей. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.

Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.

Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.

Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.

«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.

 

 

«Это удивительная книга. Если бы меня спросили, о чём она, то я бы сказала, что она о любви. Ни в коем случае не о болезни, – говорит музыкант, попечитель нашего фонда Саша Даль. – Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании, и который позволяет заглянуть в жизнь людей, живущих по принципу «сейчас». Все мы стремимся к этому и редко понимаем – как радоваться каждому уготованному нам дню. Если бы я встретилась с автором книги, с Венди, женщиной-бабочкой, то несомненно бы с нею подружилась».

Тед помогает Венди во всём: разгрузить стиральную машину, одеться, сделать покупки в магазине, поднять или принести что-то. Он специально обучен и воспитан для того, чтобы ухаживать за Венди. Тедди стал не только верным другом, но и самой заботливой в мире сиделкой. Он всегда рядом, чтобы помочь, а в случае серьёзной опасности – самостоятельно вызвать «Скорую помощь». Тед неоднократно спасал Венди жизнь.

История Венди и Теда издана на английском, немецком, чешском, словенском и теперь на русском языках.

Книгу можно приобрести в магазинах Читай-город, Лабиринт, Московский дом книги, Библио-глобус, Book24 в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Нижнем Новгороде, Воронеже и других городах.

 

 

Другие новости

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

Помочь позже