Первая художественная книга о человеке-бабочке издана в России

Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.

Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.

Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.

«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.

 

 

«Это удивительная книга. Если бы меня спросили, о чём она, то я бы сказала, что она о любви. Ни в коем случае не о болезни, – говорит музыкант, попечитель нашего фонда Саша Даль. – Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании, и который позволяет заглянуть в жизнь людей, живущих по принципу «сейчас». Все мы стремимся к этому и редко понимаем – как радоваться каждому уготованному нам дню. Если бы я встретилась с автором книги, с Венди, женщиной-бабочкой, то несомненно бы с нею подружилась».

Тед помогает Венди во всём: разгрузить стиральную машину, одеться, сделать покупки в магазине, поднять или принести что-то. Он специально обучен и воспитан для того, чтобы ухаживать за Венди. Тедди стал не только верным другом, но и самой заботливой в мире сиделкой. Он всегда рядом, чтобы помочь, а в случае серьёзной опасности – самостоятельно вызвать «Скорую помощь». Тед неоднократно спасал Венди жизнь.

История Венди и Теда издана на английском, немецком, чешском, словенском и теперь на русском языках.

Книгу можно приобрести в магазинах Читай-город, Лабиринт, Московский дом книги, Библио-глобус, Book24 в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Нижнем Новгороде, Воронеже и других городах.

 

 

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже