Великолепная певица Маргарита Позоян, покорившая сердца миллионов россиян неподражаемым голосом и мощнейшей энергетикой, финалистка первого сезона главного проекта страны «Голос», победительница многочисленных российских и международных конкурсов, финалистка отборочного тура конкурса «Евровидение», выступит в праздничной программе «Забега добрых дел» в Новороссийске 29 мая.
Маргарита родилась в Краснодарском крае и специально приедет в Новороссийск, чтобы поддержать бегунов и детей-бабочек.
«Забег добрых дел – это возможность быть полезной тем, кому нужна наша помощь! Я рада быть причастной к этому по-настоящему доброму делу! Особенно приятно быть представителем от родного Краснодарского края! Вместе мы сможем подарить детям-бабочкам как можно больше радостных и счастливых моментов», – поделилась Маргарита.
Регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку «Не бегу, но помогу». Все вырученные в рамках забега средства пойдут в помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Забег добрых дел в этом году будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.