На прошедшей в середине декабря новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar” мы придумали и провели акцию “Напиши письмо бабочке”.
Все посетители, решившие поздравить наших подопечных в Новым годом, передать свои пожелания, слова поддержки или просто приветы, написали письма и положили их в почтовый ящик фонда, в качестве которого выступил самый большой и самый надежный бокс.
Все полученные письма в этот же вечер были отправлены вместе с новогодними подарками их адресатам. Мы публикуем эти письма и благодарим всех участников акции! Ведь очень часто доброе слово поддерживает ничуть не меньше, чем лекарство.
{gallery}news/2013/131227{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.