На прошедшей в середине декабря новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar” мы придумали и провели акцию “Напиши письмо бабочке”.
Все посетители, решившие поздравить наших подопечных в Новым годом, передать свои пожелания, слова поддержки или просто приветы, написали письма и положили их в почтовый ящик фонда, в качестве которого выступил самый большой и самый надежный бокс.
Все полученные письма в этот же вечер были отправлены вместе с новогодними подарками их адресатам. Мы публикуем эти письма и благодарим всех участников акции! Ведь очень часто доброе слово поддерживает ничуть не меньше, чем лекарство.
{gallery}news/2013/131227{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).