«Подарочные корзины» детям-бабочкам

«Подарочные корзины» детям-бабочкам  - Фонд Дети Б.Э.ЛААкция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.

Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.

Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.

Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.

Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.

Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.

Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.

Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.

Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».

После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.

Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:

  • Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
  • Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
  • Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
  • На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.

Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.

Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже