«Подарочные корзины» детям-бабочкам

«Подарочные корзины» детям-бабочкам  - Фонд Дети Б.Э.ЛААкция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.

Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.

Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.

Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.

Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.

Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.

Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.

Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.

Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».

После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.

Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:

  • Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
  • Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
  • Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
  • На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.

Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.

Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

01.07.2024

В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

Помочь позже