«Подарочные корзины» детям-бабочкам

«Подарочные корзины» детям-бабочкам  - Фонд Дети Б.Э.ЛААкция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.

Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.

Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.

Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.

Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.

Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.

Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.

Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.

Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».

После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.

Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:

  • Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
  • Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
  • Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
  • На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.

Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.

Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!

Другие новости

03.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».

28.11.2024

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

27.11.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

22.11.2024

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Помочь позже