Поддержка региональных врачей и пациентов совместно с фондом «Круг добра»
Член Общественной палаты РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на итоговом форуме «Сообщество», который проходит в Москве 2–3 ноября в преддверии Дня народного единства.
На открытом диалоге «Фонд «Круг добра» и общественные организации: взаимодействие и поддержка» Алёна Куратова выступила с докладом, поделившись успешным кейсом сотрудничества государства и НКО на примере совместного проекта «Круга добра» и фонда «Дети-бабочки». Проект включает себя проведение выездных патронажей в регионах РФ, содержащих образовательный модуль и практические консилиумы региональных специалистов с федеральными врачами — экспертами в области генных дерматозов, а также организацию через фонд «Круг добра» обеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза жизненно необходимыми медицинскими изделиями на 2022–2023 гг.
Спикера представил модератор мероприятия — председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Он охарактеризовал совместный проект с фондом «Дети-бабочки» как удачный пример сотрудничества государства и некоммерческого сектора по организации помощи орфанным пациентам по месту жительства. «Специалисты по орфанным заболеваниям сами являются редкостью, поэтому для „Круга добра“ так важна программа повышения квалификации региональных врачей», — заявил Ткаченко. Алёна Куратова назвала проект по организации совместных медицинских образовательных патронажей «плодом синергии „Круга добра“ и фонда „Дети-бабочки“ и большого отклика в субъектах РФ».
Выездные патронажи в рамках совместного проекта фондов уже прошли в 8 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области и в Чеченской Республике, до конца текущего года запланированы патронажи в республиках Башкортостан, Татарстан и Дагестан. Специализированные образовательные модули прослушали более 700 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 170 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи.
«Это дает возможность специалистам приобрести новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчета потребностей, закрепить информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург»
В рамках патронажей эксперты фонда «Дети-бабочки» обучают региональных специалистов правильно заполнять заявки на обеспечение пациентов «Кругом добра».
«На сегодня подано более 1500 заявок на обеспечение пациентов высокотехнологичными медицинскими изделиями, почти все регионы подписали договоры на поставку, все дети получат перевязочные средства»
Спикеры также говорили об организации помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, которые пока не включены в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Александр Ткаченко назвал это «запросом на социальную справедливость», а Алёна Куратова подчеркнула:
«Решение проблемы обеспечения взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является приоритетным, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Любой перерыв в лечении может привести к катастрофическим последствиям для их жизни и здоровья»
В своем выступлении Алёна Куратова поддержала еще одного спикера — президента Всероссийского общества гемофилии, сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулева, назвавшего «Круг добра» домом для всех детей с орфанными заболеваниями.
«Я поняла, что я и мой фонд — мы не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах»
Взаимодействие с некоммерческими организациями, пациентскими сообществами, благотворительными фондами — один из приоритетов работы Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд решает самую сложную задачу — покупает дорогостоящие медицинские изделия и лекарственные препараты, в том числе не зарегистрированные в России. У НКО, специализирующихся на тех или иных заболеваниях из перечня Фонда, появляется возможность тратить больше ресурсов на другие виды помощи, которые нужны детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и их семьям и не всегда обеспечиваются в рамках государственных программ. Это сотрудничество фонда «Круг добра» с общественными организациями позволяет делать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями более эффективной и комплексной. В круг друзей фонда уже входит около 30 некоммерческих организаций, оказывающих помощь пациентам. Одна из них — благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .