Помощь на новых территориях — будет! Для пациентов с редкими заболеваниями кожи

Помощь на новых территориях — будет! Для пациентов с редкими заболеваниями кожи

Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Многие пациенты, проживающие на новых территориях, в последнее время были лишены возможности получать необходимые им лечение и медицинскую поддержку. Врачи регионов оказались лишены доступа к актуальной профессиональной информации. Но болезнь не ждет – для многих людей с тяжелыми кожными заболеваниями вынужденная изоляция и стрессовая ситуация стали причиной осложнений. Кроме того, за последние два года у шестерых новорожденных на новых территориях были диагностированы генные дерматозы. Всем этим людям срочно нужна помощь – и она уже рядом.

В рамках проекта будет вестись работа по нескольким направлениям. Фонд будет оказывать адресную поддержку маленьким и взрослым «бабочкам» и «рыбкам», обеспечивая их перевязочными материалами, уходовыми средствами и лечебным питанием. Медицинская команда Фонда будет проводить патронажи: обучать и повышать квалификацию специалистов на местах и организовывать для пациентов с генными дерматозами систему лечения и реабилитации.

Подопечными Фонда станут жители ЛНР, ДНР, Запорожской и Херсонской областей и республики Крым.

Стоимость проекта по развитию доступной помощи людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на новых территориях в 2024 году составит 24,9 млн. рублей, из которых грантовая поддержка от Фонда Президентских Грантов – 19,95 млн. рублей.

Как отметила директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова, комментируя итоги Конкурса, выбор проекта Фонда связан с высоким доверием к нашей работе. Мы очень признательны Фонду президентских грантов за высокую оценку проекта,поддержку и за возможность помочь тем, кому сейчас особенно трудно.

Другие новости

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

25.12.2023

Образовательное мероприятие для дерматологов, педиатров, медицинских сестер провела команда фонда «Дети-бабочки» 21-22 декабря 2023 года в Бишкеке. Патронажи – одна из важных программ фонда, как в регионах РФ, так и в странах СНГ. Глубинная экспертиза и практика сопровождения пациентов с редкими генными дерматозами у медицинской команды фонда позволяет им делиться опытом с коллегами.

Помочь позже