Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.
Многие пациенты, проживающие на новых территориях, в последнее время были лишены возможности получать необходимые им лечение и медицинскую поддержку. Врачи регионов оказались лишены доступа к актуальной профессиональной информации. Но болезнь не ждет – для многих людей с тяжелыми кожными заболеваниями вынужденная изоляция и стрессовая ситуация стали причиной осложнений. Кроме того, за последние два года у шестерых новорожденных на новых территориях были диагностированы генные дерматозы. Всем этим людям срочно нужна помощь – и она уже рядом.
В рамках проекта будет вестись работа по нескольким направлениям. Фонд будет оказывать адресную поддержку маленьким и взрослым «бабочкам» и «рыбкам», обеспечивая их перевязочными материалами, уходовыми средствами и лечебным питанием. Медицинская команда Фонда будет проводить патронажи: обучать и повышать квалификацию специалистов на местах и организовывать для пациентов с генными дерматозами систему лечения и реабилитации.
Подопечными Фонда станут жители ЛНР, ДНР, Запорожской и Херсонской областей и республики Крым.
Стоимость проекта по развитию доступной помощи людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на новых территориях в 2024 году составит 24,9 млн. рублей, из которых грантовая поддержка от Фонда Президентских Грантов – 19,95 млн. рублей.
Как отметила директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова, комментируя итоги Конкурса, выбор проекта Фонда связан с высоким доверием к нашей работе. Мы очень признательны Фонду президентских грантов за высокую оценку проекта,поддержку и за возможность помочь тем, кому сейчас особенно трудно.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту