Сбербанк отменил комиссию на пожертвования в помощь детям-бабочкам. Если у вас есть карта Сбербанка России, подключен Сбербанк онлайн или есть приложение Сбербанка в вашем смартфоне, вы можете помочь больным детям через смс, и комиссия не будет взиматься! Все 100% вашей денежной помощи пойдут на лечение "бабочек". Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. Спасибо, что вы с нами!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).