14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Сбербанк отменил комиссию на пожертвования в помощь детям-бабочкам. Если у вас есть карта Сбербанка России, подключен Сбербанк онлайн или есть приложение Сбербанка в вашем смартфоне, вы можете помочь больным детям через смс, и комиссия не будет взиматься! Все 100% вашей денежной помощи пойдут на лечение "бабочек". Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. Спасибо, что вы с нами!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.