Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”.
Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребенка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Никита с мамой живут в очень стесненных условиях, и не могут самостоятельно купить необходимые медикаменты. К сожалению, прогнозы медиков неутешительны: если не будет возможности каждый день правильно обрабатывать Никите пальчики на руках, то очень скоро они срастутся.
Мы надеемся, что с вашей помощью нам удастся собрать необходимую сумму. Историю Никиты, список необходимых ему перевязочных средств, интересные акции от наших друзей-музыкантов вы можете посмотреть на странице нашего проекта.
Напомним, что это уже не первый проект фонда на данном ресурсе. В ноябре прошлого года мы с вашей помощью собрали 107 400р. необходимые для закупки препаратов для всех подопечных фонда.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.