14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”.
Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребенка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Никита с мамой живут в очень стесненных условиях, и не могут самостоятельно купить необходимые медикаменты. К сожалению, прогнозы медиков неутешительны: если не будет возможности каждый день правильно обрабатывать Никите пальчики на руках, то очень скоро они срастутся.
Мы надеемся, что с вашей помощью нам удастся собрать необходимую сумму. Историю Никиты, список необходимых ему перевязочных средств, интересные акции от наших друзей-музыкантов вы можете посмотреть на странице нашего проекта.
Напомним, что это уже не первый проект фонда на данном ресурсе. В ноябре прошлого года мы с вашей помощью собрали 107 400р. необходимые для закупки препаратов для всех подопечных фонда.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.