«Дети-бабочки» - это возможность оказать помощь больным детям по смс . Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Для всех абонентов Билайн, Мегафон и МТС появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований на лечение и медикаменты детям с тяжёлым врождённым заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз. Теперь сумму вашей помощи детям-бабочкам можно просто включить в ежемесячные расходы на сотовую связь.
Чтобы настроить регулярные платежи, необходимо отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ, через пробел сумма пожертвования и слово МЕСЯЦ.
Например: ЛЕТИ 500 МЕСЯЦ.
Отправка сообщения бесплатна, ежемесячно вам будет приходить СМС-запрос на подтверждение списания денег.
Самый удобный и простой способ помощи – через СМС – доступен каждому. Как и путь любви и сострадания, на котором чужие беды становятся такими близкими.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.