Сегодня у попечителя нашего фонда, удивительного человека, талантливого, всеми любимого актёра Данилы Козловского день рождения! Дорогой Данила, от всего фонда, наших подопечных семей, "бабочек", их мам и пап поздравляем! Спасибо тебе за любовь и заботу, которую ты даришь! Твоя искренность, доброта, желание помогать восхищают и для многих служат примером. Спасибо за то, что с нами, за то, что вместе! (Рисунок "бабочки" Лены из Краснодарского края, 9 лет).....
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).