Сегодня у попечителя нашего фонда, выдающейся, талантливой актрисы, чуткой, мудрой, великолепной Ксении Раппопорт день рождения!
Дорогая Ксения, от всего фонда, подопечных и их родителей поздравляем тебя с праздником! Желаем всего самого хорошего, светлого и доброго!
Исполнения желанного, крепкого здоровья, пусть будут счастливы родные и близкие, окружают заботой и любовью. Спасибо за, то что ты делаешь – помогаешь тем, кто в этом так нуждается, меняешь мир и сердца, своим примером вдохновляешь многих на добро!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.